'Je moet iemand loslaten, die je helemaal niet wilt loslaten'.
17 november 2017 Blogitem Leestijd:Op 5 oktober 2015 kreeg Dick (71), de man van Ria (69), de diagnose dementie. Ria omschrijft hun situatie als een leerproces, waarbij loslaten een grote rol speelt. ‘Aan het begin heb je een beeld van hoe het ongeveer zal lopen. Ik had het hele plan al klaarliggen, maar tijdens het proces verschuift alles. Wat je wel en niet kunt hebben en hoe je je grenzen verlegt. Het lijkt wel HBO flexibiliteit! Gelukkig is onze casemanager Kathy Wondergem een grote steun en toeverlaat’.
Geen controle meer
Ria kan zich herinneren dat er vanaf 2012 dingen veranderden in het gedrag van Dick. ‘Het waren allemaal hele kleine signalen die ik nu herken, maar dat is achteraf. Op dat moment zit je er midden in en mede door Dicks leeftijd (toen 66) denk je niet aan dementie’. Ria wist dat er echt iets loos was toen Dick haar vanaf de skipiste belde. ‘Dick was altijd een bovengemiddeld goede skiër, maar toen hij op wintersport was met zijn dochter en bijna in een ravijn belandde, was hij zelf in paniek. Hij was de controle kwijt. Hij leverde zijn ski’s in en dat was niks voor hem. Hij gaf nooit zomaar op. Toen wist ik dat er iets mis was’.
De Alzheimer klok
In eerste instantie dacht de huisarts dat Dick overspannen was en verwees hem naar de psychiatrisch verpleegkundige. Toen de gesprekken niet hielpen en er medicijnen werden voorgeschreven, greep Ria in. ‘Dat voelde voor mij totaal niet goed. Eerst maar naar het ziekenhuis om onderzoek te laten doen en niet zomaar aan de pillen. Een paar weken later maakte Dick de geheugentest, met o.a. de beruchte Alzheimer klok. In oktober kwam vanuit het MCA de diagnose dementie. Omdat Dick ook concentratieproblemen had en onrustig sliep, stelde Cor Wabeke, arts van Geriant, later de diagnose Lewy Body dementie’.
Geduld
De gebroken nachten die typerend zijn voor Lewy Body dementie heeft Ria inmiddels wat meer geaccepteerd. ‘Voorheen kon ik echt kwaad worden, want die nachten zijn heftig. Maar nu accepteer ik het. Ik werk niet meer, dus slaap ik dan ’s middags even. Zo probeer ik er beter mee om te gaan’. Maar Ria geeft aan dat geduld opbrengen erg lastig blijft. ‘In dagelijkse handelingen was Dick mij altijd twee stappen voor. Maar nu zit ik me soms enorm te verbijten, juist omdat hij voorheen zo snel was. Het is lastig om me constant te realiseren dat ik niet boos op hem moet zijn, maar op de situatie. Eén keer ben ik volledig ontploft en reageerde ik totaal fout. Maar ja, ik ben ook maar een mens’.
Te perfectionistisch
In diezelfde periode kreeg Ria nog een aantal tegenslagen te verduren. Omdat ze zo perfectionistisch is, dreigde het mis te gaan. Casemanager Kathy Wondergem greep in. ‘Kathy zei dat als ik zo door zou gaan, we op een opname van Dick afstevenden. Ik moest voor mezelf gaan zorgen, want als ík om zou vallen, zou alles omvallen. Vlak daarna voelde ik me fysiek helemaal niet goed. Ik ben toen naar de huisarts gegaan en die vroeg wanneer ik voor het laatst vrij was geweest zonder Dick. Toen ik vertelde dat dat nog nooit gebeurd was, gaf ook de huisarts aan dat dit niet langer kon. En dat was het keerpunt. Ik leer beetje bij beetje, maar door mijn perfectionistische karakter heb ik nog steeds de neiging om alle touwtjes in handen te willen houden. Helaas kan dat bij dementie gewoon niet’.
Loslaten
Vanaf dat moment heeft Ria meer tijd voor zichzelf genomen door hulp te vragen. Maar dat was geen eenvoudige opgave. ‘Ik vind het vreselijk om hulp te moeten vragen. Zeker voor dingen die voelen als ‘pretuitjes’. Iedereen heeft een drukke baan. Je hebt jarenlang je eigen broek opgehouden en nu moet je een beetje hulpbehoevend zitten doen. De zoon en dochter van Dick helpen ons nu en Dick gaat twee dagen per week naar de zorgboerderij, waardoor ik meer tijd voor mezelf heb. Dat is heerlijk, maar ik vind het nog steeds erg lastig en het voelt dubbel. Je moet iemand loslaten die je helemaal niet wilt loslaten’.
Positief
Hoewel Ria er af en toe flink doorheen zit, houdt de positiviteit van Dick haar op de been. ‘Dick begrijpt vaak heel goed wat er gebeurt en dan kunnen we achteraf ontzettend lachen om bepaalde situaties, hoewel dat natuurlijk wel steeds minder wordt. De humor proberen we er in ieder geval in te houden. Als Dick deze positieve instelling niet zou hebben, zou het een heel ander verhaal zijn geweest voor mij’. Ook probeert Ria iets te betekenen voor anderen in dezelfde situatie. ‘Ik groei zelf, tegen wil en dank, maar ben me er bewust van dat je een ander ook kan helpen op één of andere manier. Ik heb 30 columns geschreven over wat we mee hebben gemaakt. Voor mij is het heel goed om te horen dat ons verhaal mensen steun biedt. Zo probeer ik uit onze situatie toch het positieve te halen’.