'Je bent samen alleen'
12 februari 2018 Blogitem Leestijd:
De man van Attie Slagter (74) krijgt in maart 2016 te horen dat hij Lewy Body dementie heeft. De lichamelijke conditie van Willem (80) is goed, maar Attie merkt dat hij mentaal steeds meer achteruit gaat. ‘Als ik voorheen even een boodschap ging doen, waren de briefjes die ik overal had neergelegd voldoende. Nu is hij ondanks de briefjes vaker in de war als ik thuiskom. Hij zegt het niet altijd, maar ik zie het in zijn ogen. Ook al is het soms moeilijk, ik probeer hem te blijven betrekken bij alles en de dingen samen te doen’.
Vreemd
Willem slikte al langere tijd medicijnen en had sinds 2010 ook lichte verschijnselen van Parkinsonisme. Hoewel hij toen allerlei onderzoeken onderging, bleek er met zijn hoofd niets mis. Tot november 2015. ‘We waren samen lekker op vakantie voor een paar dagen. Op een middag vroeg Willem zich af wie nou toch die mensen waren die op bezoek waren geweest. Heel vreemd, want er was helemaal niemand langs geweest. De volgende dag was eigenlijk alles weer normaal. Maar toen we net een paar dagen thuis waren en ik er even op uit wilde gaan zei Willem: ‘Oh dat deed Attie ook zo graag!’. Hij had het niet tegen mij maar over mij. Toen zijn we naar de huisarts gegaan’.
Keukenkastjes
Na verschillende scans, geheugentests en neuropsychologisch onderzoek, kwam in maart 2016 naar voren dat het om Lewy Body dementie ging. De hallucinaties die typerend zijn voor deze vorm van dementie worden minder bij Willem, maar zijn geheugen gaat achteruit. ‘Hij haalt vooral onze namen door elkaar. Soms heeft hij het over mij, maar bedoelt dan mijn dochter. Ook is hij het overzicht kwijt. Vòòr de diagnose kregen we een nieuwe keuken. Achteraf hadden we dat nooit moeten doen natuurlijk. Hij kan nu niks meer vinden in de keukenkastjes, omdat hij onze oude keuken zo gewend was. Dat soort dingen maken hem extra onzeker’.
Schuldgevoel
Willem gaat nu drie keer per week naar de dagopvang van Westervenne. Attie realiseert zich dat dit voor iedereen goed is, maar blijft zich soms toch schuldig voelen. ‘Als Willem ’s ochtends wordt opgehaald en ik zwaai hem uit, vraag ik me vaak af of dat allemaal wel nodig is. Mijn verstand weet dat het beter is, maar mijn gevoel zegt soms iets anders. Gelukkig kunnen we samen ook nog veel dingen doen. We fietsen samen, wandelen samen en genieten van ons prachtige gezin. Dat zijn echt voorrechten. Maar natuurlijk zijn er ook mindere momenten. Dan zitten we ’s avonds samen op de bank, maar Willem kan zich niet goed meer concentreren, dus het lezen van de krant of een tijdschrift is lastig. Er is geen toekomst. Dat voelt zo verdrietig. En ik kan er niet met hem over praten. Je bent samen alleen’.
'Ik heb de online cursus Dichter bij dementie gevolgd en hier heb ik veel van geleerd!'
‘Het valt toch wel mee?’
‘Wat ik ook erg moeilijk vind, is dat de buitenwereld denkt dat het allemaal wel mee valt. Dan hebben ze een gesprek met Willem op een goed moment en dan zeggen dat het veel minder erg is dan ze dachten. Ik moet mijn best doen om dat naast me neer te leggen en niet in discussie te gaan. Maar ze zouden het eens 24 uur moeten proberen. Het kost me moeite om hierdoor niet gekwetst te worden. Gelukkig zijn er ook veel mensen om ons heen die heel veel begrip hebben en ons helpen waar ze kunnen. Hulp vragen heb ik moeten leren. Je wilt niemand tot last zijn. Maar als je over die drempel heen bent, kom je erachter dat iedereen je juist graag wil helpen’.
Afleiding
Soms kan Willem onrustig en boos worden. Ook dan kan Attie gelukkig hulp inschakelen. ‘Als Willem onrustig wordt en roept dat hij naar huis wil, dan zie ik aan hem dat hij verdriet heeft en zich niet veilig voelt. Ik probeer hem dan te kalmeren door samen een kopje koffie te gaan drinken en te vragen of hij het hier dan niet gezellig vindt. Ik probeer het vooral niet uit te leggen of in discussie te gaan. Zo’n situatie is voor mij dubbel lastig. Het doet me veel verdriet als hij zegt dat hij zich hier niet fijn voelt en daarnaast krijg ik hem soms niet rustig. Dan staat hij met zijn jas bij de voordeur en wil naar zijn familie toe. Ik moet dan echt van goeden huize komen om hem binnen te houden. Ik heb nu met de kinderen en de buren afgesproken dat ik hen een berichtje stuur op zo’n moment. Dan bellen ze of ze komen langs. Die afleiding onderbreekt de boosheid van Willem. En dat werkt heel goed’.
Ondersteuning Geriant
Het niet in discussie gaan of afleiden waren in het begin moeilijke dingen voor Attie, maar door cursussen van Geriant en de ondersteuning van casemanager Marise, is ze daar beter in geworden. ‘Ik kan Marise altijd bellen. Zeker in de beginfase was dat heel fijn, omdat ik vaak onzeker was. Daarnaast heb ik de cursus voor mantelzorgers gevolgd en laatst de online cursus Dichter bij dementie. Ik heb hier veel van geleerd. Toch blijft het bijvoorbeeld lastig om niet in discussie te gaan. Als partner ben je dat zo gewend. Maar het gaat beter. Marise bereidt me ook voor op de toekomst. Om me alvast na te laten denken over de lastige keuzes die zullen komen. Zo krijgt niet alleen Willem goede ondersteuning, maar wordt ik ook heel goed begeleid’.
Lichtpuntjes
Ondanks de moeilijke situatie, probeert Attie positief naar de toekomst te kijken. ‘Er zijn ook nog zoveel mooie dingen in ons leven, zoveel zegeningen. Alle lieve mensen om ons heen, onze kinderen en kleinkinderen. Echte lichtpuntjes. Ik hoop dat Willem mag meemaken dat de kleinkinderen gaan lopen en praten. Het zou prachtig zijn als hij die interactie nog kan beleven’.
